Soru Kategorileri
Soru & Cevaplar > Duchenne Musküler Distrofi
iyi günler sosyal medyada kas hastaları için kök hücre tedavi çalışmaları yapılmaktadır ve başarılı olunmuştur haberleri yayınlanıyor, Prof dr ercüment ovalı bu çalışmayı yürüten doktor sizin bu çalışmalar hakkında bilginiz varmıdır ve ne kadar doğrudur tşler...
Kök hücre tedavisi ile ilgili Türk Nöroloji derneğinin bildirisini okuyabilirsiniz. Aşağıdaki bağlantıdan ilgili bildiriyi açabilirsiniz. http://www.noroloji.org.tr/News.aspx?newsId=883
mitokndrial miyopati hastalıgının tedavisi ile ilgili ne tür çalışmalar vardır varsa hanği aşamadadır kök hücrelerin bu hastalıkla ilgisi nedir
Tüm bu tür hastalıklarda megadozda kullanılan polivitaminler, Koenzim ve Karnitin faydalıdır
enzim eksiliğinin mitokondrial miyopati ile ilgisi varmıdır birde enzim eksikliginin tahlil sonuçları ne kadar sürede çıkar saygılarımla hoşçakal
Tüm bu tür hastalıklarda mega dozda kullanılan polivitaminler, Koenzim ve Karnitin faydalıdır
Benim PM ekzonumda delesyon var.Bu ekzonla ilgili çalışmalar ne seviyede ;ne zaman olacak?
Ekzon atlama çalışmaları devam etmektedir. Gelişmeleri sayfamızdan duyuracağız.
Merhaba ben yeni katıldım siteye benim oğlumda dmd hastası 11 yaşında 2 yaşında teşhis konuldu kasbiyopsisi yapıldı bende ve 6 yaşındaki kizimda tasiyicilik tespit edilmedi ama oğlum şimdi kollarını eskisi gibi kullanamiyor dişleri dokulmeye başladı 2 yıldır yürümesi de yok sandelyede ve bacakları artık ileri derecede geriye kapandı bu yaşta bukadar olması normalmi bi anormallikmi var acaba
Çocuğunuz için bu aşamada yapılacak en önemli yaklaşım fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarıdır. Doktor kontrolünüzden sonra Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü'nden (03123052525/179) randevu alarak kontrole gelebilirsiniz.
Ben sitenize dmd hastasi oglum icin sorusormustum allah razi olsun cevaplamissiniz yanliz fizik tedavi bolumune ra devu alip kontrol onermissiniz ben malatyada oturuyorum oraya geldigimizde sadece kontrolmu olur yoksa tedaviye alinirmi cunku bacaklarinda ileri derece kapanma var bize bisey tavsiye edin oyle yapalim birde ben hamile oldgum icin gelmisken cocuk icin en iyisi neyse yapalim gerekirse orada yerlesirim yeterki bi çare
Bu hastalığın tedavisi ile ilgili ilaç çalışmaları devam etmektedir. Fizyoterapi yaklaşımları bu çocuklar için hayati öneme sahiptir. Malatya da çalışan Fizyoterapistler ile iletişime geçebilirsiniz.
Kardesim yazilanlari okumuyormusunuz cevaplamiyacaksaniz niye actiniz bu sayfayi insanlarin umutlariyla oynamayin
??
Televizyonda duyduğumuza göre yaptığınız tedavi iyi gidiyormuş.Yapacağınız tedavideki tüm hastalarınızı 10 senede tedavi edeceğiniz haberlerde duyduk.Sizi görünce sormak istedik.
Böyle bir televizyon programı tarafımızdan gerçekleştirilmemiş ve böyle bir bilgi verilmemiştir.
Tedavi kaç seneye kalmaz ortaya çıkacak ? tedavi deneme aşamasın damı ?
Çalışmalar devam etmektedir. Bir süre vermek doğru değildir.
Tedavi konusunda ilerlemeler varmı?
Çalışmalar devam etmektedir. Gelişmeler oldukça sayfamızdan izleyebilirsiniz
sayın hocam mitogondrial miyopati hastalığının tedavisi için gen çalışmaları olduğunu bir makaleden okumuştum bu çalşmalar şu an ne aşamadadadır birde ben bir hastaneye gittim oradaki hocamız kan vermemi söyledi verdim sorduğumda enzimlere bakacağız dedi fakat sonuç hacettepe hastanesinden gelecek dedi 5 ay oldu gelmedi bu kadar uzun sürermi hocam yardıcı olursanız sevinirim benimde sizlere yarımcı olmam gereken ne varsa yapmaya hazırım simdiden teşekkür eder saygılarımı sunarım
Tüm bu tür hastalıklarda megadozda kullanılan polivitaminler, Koenzim ve Karnitin faydalıdır. Tetkik sonuçlarınızı tetkiki isteyen doktorunuzdan öğrenmelisiniz.
bu kas hastalar için ptc 124 ilaç mayıs ayında erken onay için avrupa mahkemesine gidecekmiş eger onay gelirse ilaç tüm piyasada ve tüm dünyada olacakmıs ve buda oluyorki bu ilç kas hastalrı için ilk defa bir ilaç olacak eger erken onay çıkarsa ne zaman ilaç cıkar
Bu ilaç için Avrupada onay bugünlerde verildi. Ancak bu ilacın piyasaya çıkması aylar sürebilir. Bu ilaç delesyonu olmayan ve nonsense mutasyonu olan hastalar için uygundur.
Benim rapor sonuçlarında dmd konuldu eksonlar belirtiliyor bende 51. Eksin için uygunmuyum
Raporunuzun sonucunu ayrıntılı belirtmeniz gerekmektedir.
Ben dmd hastasiyim 25 yaşındayım acaba zor yyürüyorum ptc 124 ilaç bana uygunmu acaba
Bu ilacı kullanabilmek için nonsense mutasyon adı verilen gen analiz sonucunuzun olması gereklidir. Bu ilaç tüm DMD hastaları için uygun değildir.
Drisapersen 3.faz bitmesine rağmen hala uzatma yapmak istiyor ptc124 2.faz sonu erken onay aldı acaba ilaç başarısız mı oldu? Ekson51 için geliş tirilen diğer ilaçlarda acaba ptc124 ten sonra erken onay alıp hastalara ulaşabilir mi? Biliyorsunuz ailer çocuklarını n şifaya kavuşacağı günü bekliyor
Güncel bilgiler KUKAS sayfalarında yer almaktadır
mrhabe ben fsh kas hastasıyım Drisapersen ilacı çıkınca biz kullanabilecekmiyiz?
Drisapersen FSH hastaları için uygun bir ilaç değildir.
mrh ben fsh müsküler disosrin hastasıyım çıkacak olan ptc124 ataluren veya prosensa ilaçları bize uygun olacakmı tşk.
merhaba, bu ilaç DMD'li hastalar için geliştirilmiştir.
sayın hocam mitokondrial miyopati hastalığının tedavisi için ne gibi çalışmalar yapılıyor yardımcı olur aydınlatırsanız seviniri gen çalışmaları ne aşamada sayılar sunarım
Tüm bu tür hastalıklarda megadozda kullanılan polivitaminler, Koenzim ve Karnitin faydalıdır. Tetkik sonuçlarınızı tetkiki isteyen doktorunuzdan öğrenmelisiniz.
mrh ben fsh kas hastasıyım ptc124 ataluren ilacı bizdede kullanılabilecekmi?
Merhaba,bu ilaç DMD'li hastalar için geliştirilmiştir.
merhaba fsh hastalrının tedavisi için hangi çalışmalar var bunu söyleyin bari ona göre bekleyelim her çıkacak ilaçtan umut beklemek bide bize göre olmayınca insan üzülüyor
Şu anda çalışmalar daha çok DMD ağırlıklı olarak devam ediyor.
Bu kategoride yer alan toplam 224 soru içersinden 20 tanesi gösterilmektedir. 12 sayfanın 4. sayfası.