Soru Kategorileri
Soru & Cevaplar > Duchenne Musküler Distrofi
24.06.16 tarihindeki dmd hastaları için düzenlenecek olan seminere 2 kişi katılacağımı bildirmek istiyorum. teşekkürler, iyi çalışmalar
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz
merhaba ben kemal aras dmd hastası ismet aras'ın babasıyım 24 haziran 2016 tarihinde yapılacak olan aile eğitim seminerine katılacağım.saygılarımla
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz
24/06/2016 tarihli toplantıya 4 kişi olarak katılacağımızı bildirmek isterim . Baran Köseoğlu
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz
GAZİ ANTEP ÜNİVERSİTESİ KÖK HÜCRE NAKLİ 10 DMD Lİ ÇOCUĞA UYGULANMIŞ..ÇALIŞMAYI YÜRÜTEN DR.ALPER DAİ AYIN 24 ÜNDE TOPLANTIYA BERABERİNDE HALUK TOPALOĞLU PROF.MEHMET ALİKAŞİFOĞLU..PROF.DR AYŞE KARADUMANINDA KATILACAĞI SÖYLENİYOR...BU KÖK HÜCRE NAKLİ DOĞRULUK DERECESİ NEDİR.....(GÜROL BABASIYIM 0554 678 80 34)
Sevgili Ailemiz; Düzenlenecek toplantıda programda yer alan hocalarımız kendi uzmanlık alanlarında ailelerimizi bilgilendirecektir. İlgili konularda uzmanlarımızın vereceği bilgilerin sizi aydınlatacağını umuyoruz. Teşekkür Ederiz.
24 Haziran 2016 tarihinde yapılacak olan toplantıya 1(bir)kişi olarak katılacağız. Saygılarımızla... Anne: Mehtap Yüksel Hasta adı: Ayberk Bilal Yüksel
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz
oğlum 2005 doğumlu dmd teşhisi kondu 3-43 egzonlarda delesyon var bunula ilgili tedavi çalışması ne aşamada acaba bir ümit var mı
Sevgili Ailemiz; Tedavi ile ilgili bilgiler hekiminizle konuşmanız gereken konulardır. Sorularınızı çocuğunuzu takip eden çocuk nöroloğuna sormanızı öneriyoruz. Teşekkürler
24.06.2016 Cuma gunu yapılacak semınere 2 kısı katılmak ıstıyoruz. Bilgilerinize
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz
Merhaba ben yarınki toplantıya katılacağımı yazmıştım fakat çalıştığım yerin yoğun iş temposu yüzünden izin alamadım iyi çalışmalar.
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılamamanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz
Sayın yetkili oğlum 2007 doğumlu hastalığı istanbulda yapılan kan testi ile anlaşıldı hastane hemen haluk hocaya gidin dedi gittik oradan hacettepe hastanesine geldik ilaç + fizik + yüzme yaptırıyoruz tarafınızda olan raporlardan delesyonu nedir,egzonu nedir bilgi verebilirmisiniz.
Sevgili Ailemiz; Bizdeki kayıtlarınızda çocuğunuzun 7-16 ekzonlarında delesyon olduğu görünüyor. Ancak zaten bu bilgilerin sizde olmasını bekleriz ve bu bilginin her konuda size rehber olacağını bilmenizi isteriz. Tedavi konusunda çocuk nöroloğu ve fizyoterapi takiplerinizi düzenli olarak yaptırmanızı öneririz. Teşekkürler
Oğlumun mlpa analizinde 19.ekzon duplikasyonu diyor ancak duplikasyonlarla ilgiliçalışma bulamadım delesyon ve nokta mutasyonları ile ilgili çalışmalar var çalışma olmaması hastalığın daha farklı seyrini mi ifade ediyor teşekkür ederim
Sevgili Ailemiz; Duplikasyonlarla ilgili çalışma olmayışı herhangi bir gösterge değildir. Daha ayrıntılı bilgi için genetik uzmanına danışabilirsiniz. Teşekkür ederiz.
merhaba ben sezgin Henüz hasta onam formunuz bize ulaşmamış. ben göndreli yaklaşık ilk açıldında gönder dim ptt den ama her kontrol ettimde siteyi bu ulaşmaıştır yazısı çıkıyor gerçekten ulaşmadımı adrese yoksa yoğunluktan kayıt edimedi sisteme bilgi lütfen bekliyorum sezginbaydemir@mynet.com cep no 05380610067
Sevgili Ailemiz; Onam formunuz yaptığım araştırma sonucu bize ulaşmadığını tespit ettim. Tekrardan aşağıdaki adrese gönderebilirseniz; Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü Kas Hastalıkları Ünitesi 06100 Sıhhiye Ankara işleminizi gerçekleştirebilirim. Teşekkür ederiz
merhBA HOCAM BENIM OGLUM 3 YASINDa dmd muskuler distrofi teshisi konuldu nokta mutasyon oldugu için ilac kullanacak ama ilk kortizon verilcek bunun zararları ve yararları neler
Sevgili Ailemiz; Kortizon kullanımı günümüzde Duchenne Musküler Distrofinin tedavisinde fizyoterapi yaklaşımları ile beraber önerilen bir tedavi yöntemidir. Hekiminiz kortizon kullanımını önerdi ise kontrollerinizi aksatmadan kullanmalısınız. Ayrıca olası yan etkilerinde bu kontrollerde belirleneceği için takipleri de aksatmamanızı öneriyoruz. Teşekkür ederiz
Ekzon 14
Sevgili Ailemiz; Sorunuza cevap vermemiz için sorunuzu daha açık şekilde sormanız gerekmektedir. Teşekkür ederiz
oğlum 2,5 yaşında ck seviyesi 2000.harekette şu an için bir sorun görünmüyor.gen analizinde ekson 47-48 de delsyon saptanmıştır raporunu aldık.haluk topaloğlu 30 yaşlarda yaşabileceği basti bir kas hastalığı olabileceğini dmd olmadığını söyledi. sorum şu, 1)47-48 eksonlarında bir çok aminoasit kodu olan şifre var,delesyon eksonun tamamında mı yoksa belirli bir bölgesinde mi var? 2)haluk hoca 47-48 delesyonu çok ciddi değil dedi,bu gerçekten genel bir bilgi mi yoksa hoca bize moral için mi söyledi? 3)47-48 delesyonu gen atlatma tedavisine uyuyor mu? 4)dmd belirtileri kaç yaşına kadar çıkmak zorundadır?
Sevgili Ailemiz; Sorduğunuz soruların tamamı çocuğunuzu takip eden hekim tarafından size verilebilecek bilgilerdir. Sorularınızı doktorunuza sormanızı öneriyoruz. Teşekkür ederiz
merhaba. size telefonla ve e-mail ile ulaşamadım. Hacettepe personeli olan kız kardeşim bizzat uğradı ama yanıt alamamış. oğlum için gösterilen günlük egzersizleri ayaklarına yarım veya bir kilogram ağırlık bağlayarak yapmamızı önerir misiniz?
Sevgili Ailemiz; Çocuğunuz bize ilk kez geldiği için bu egzersizleri ağırlık olmadan önerildi.Sonraki gelişlerinizde durumuna göre ağırlık konusunda karar verileceği için ikinci kontrole kadar ağırlık olmadan size gösterilen egzersizleri yapmanızı öneriyoruz. Sonraki kontrolde çocuğun son durumuna göre egzersiz önerilerimiz değişebilecektir. Teşekkür ederiz
Yapılan genetik testte yanılma ihtimali varmı
Sevgili Ailemiz; Çocuğunuz için yapılan genetik testin hatalı olma alternatifi konusunda testin nerede yapıldığını hatırlatmak isteriz. Güvenilir bir üniversite hastanesi yada özel laboratuvarda yapılmasının öneririz. Ama genetik test için en doğrusu sizi takip eden doktorunuz ile görüşerek genetik test sonuçları değerler ve doktorunuz tarafından gerek duyulursa testin yenilenmesi olacaktır. Teşekkür ederiz
Sevgili hocalarım amerikada dmd hastaları için fda tarafından exondys (etelepirsen) adlı bir ilaç onaylandı sorum benim oglum 6 yaşinda ve 49.-50.eksonlarda delasyon görüldü bu ilacı kullanabilir mi ve ülkemize ne zaman gelir iyi çalışmalar
Sevgili Ailemiz; Bu tedavi yöntemi ve çocuğunuzun bu ilaca uygunluğu doktorunuz size söyleyebilir. Sizi takip eden çocuk nöroloğu ile görüşerek bu sorularınızı kendisine yöneltiniz. Teşekkür ederiz
merhaba. Akupunktur ile tedavi yapan Nushet Ziyal hakkında tavsiyeler aldık. bu konudaki düşünceniz nedir?
Sevgili Ailemiz; Öncelikle çocuğunuzun hastalığı hakkında hiçbir bilgimiz yok. Ancak kas hastalıklarında akupunkturun yararını gösteren elimizde hiçbir kanıt yok. Bu nedenle bilimsel açıdan akupunkturun kas hastalıklarına etkisi bilinmediği için biz hastalarımıza bu yöntemi öneremiyoruz. Teşekkür Ederiz
merhaba. az evvel akunpunktur tedavisi hakkında bir soruma yanıt verirken "çocuğunuzun hastalığı hakkında hiçbir bilgimiz yok" denilmiş. biz Kukas'a kayıt olurken tüm bilgileri / gen tahlil sonucunu vs size verdik. ayrıca sistemizde yer alan anketi de eksiksik doldurduk. tekrar kontrol eder misiniz lütfen?
Sevgili Ailemiz; Çocuğunuzun teşhisi ne olursa olsun zaten cevabın içeriğinde tüm kas hastalıkları için akunpunktur tedavisine yönelik kanıtlar bulunmadığını belirtmiştik. Umarım bu sizi aydınlatmıştır. Teşekkür Ederiz
yeni üye olduğum DMD hastası olan oğlumla ilgili hasta onayformunu doldurup posta ile göndermiştim.Elinize ulaşıp ulaşmadığı konusunda teyid etmek istiyorum.Ayrıca gönderdiğim hasta bilgileri içerisinde eksik olan(Ekson faz çalışmaları ile lgili kan tahlilleri v.s )parametreler varsa bilgilendirilmek istiyorum .DMD olan oğlum halen 22 yaşında olup 2000 yılında itibaren Hacettepe hastanenisde periyodik kontrolleri devam etmektedir.Yapmış olduğunuz proje ve kriterlere uygun olup olmadığını bilmek istiyorum .Saygılarımla..
Sevgili Ailemiz; Öncelikle formunuz elimize ulaşmış olup kaydınız sistemde onaylanmıştır. Eğer elinizde genetik test sonucu varsa onu da bize ulaştırmanızı rica ediyoruz. Yapılan projeler konusunda ise şu anda 22 yaş grubu DMD hastaları için bir proje olmadığını söyleyebiliriz. Ancak projeler konusunda yeni bir gelişme olursa sistemdeki kaydınız aracılığı ile size ulaşabilmemiz mümkün olacaktır. Teşekkür Ederiz
Bu kategoride yer alan toplam 224 soru içersinden 20 tanesi gösterilmektedir. 12 sayfanın 9. sayfası.