online kayıt yaptırırken pulmoner solunum testinde FVC değeri ve solunum fonksiyon testi tarihi soruluyor, solunum fonksiyon testi yapılmamış olup,3 aylıktan itibaren trakeostomi açılıp mekanik ventilatöre bağlandı. bu nedenle 14. ve 15. sorulara cevap veremiyoruz. cevap vermeden de kayıt formunu tamamen onaylanmıyor, ne yapmalıyız?

Sevgili Ailemiz, Sizin sorunuz için telefonla iletişime geçilecektir. Teşekkür Ederiz

Hocam sma tıp 1 oglum bi ilacı oldugu ve amerikada kullanılıyor ve ciddi sonuclar alınıyor bılgınız var mı bu konuda saygılarımla

Sevgili Ailemiz; Bu konu ile ilgili maalesef biz bilgi sahibi değiliz. Bu nedenle size yardımcı olamıyoruz. Bu sorunuzu doktorunuza yöneltirseniz doktorunuz size bilgi verebilir. Teşekkür Ederiz

2,5 yasındaki oglum sma hastası bu hastalığın ilacı turkiyeye nezmn gelecek

Sevgili Ailemiz; Herhangi bir ilacın ülkemizde hastalara ulaştırılmasına dair bazı koşullar var. Ayrıca her ilaç her hasta için de uygun olmayabilir. Bu nedenle ilaçla ilgili gelişmeleri hekiminiz aracılığı ile takip edebilirsiniz. Yine çocuğunuzun ilaç kullanıp kullanmayacağını da size hekiminiz söyleyebilecektir. Teşekkür Ederiz

Sma tip bir kızım var.5 Ağustos 2014 doğumlu. Yurtdışında ki ilaç çalışması ne oldu? Türkiye ye ne zaman gelecek. Saygılarımla

Sevgili Ailemiz; Yurtdışında SMA hastalarının tedavisi konusunda farklı ilaç çalışmaları yapılmaktadır. Bu çalışmaların bilimsel sonuçları ve ilacın kullanımı ile ilgili bilgiler çocuğunuzu takip eden çocuk nöroloğunun size vereceği bilgilerdir. Lütfen doktorunuza bu soruları sorunuz. Teşekkür Ederiz

6 yaşındaki oğlumun rapor süresi doluyor.SMA TİP2 HASTASI daha önce rapor alırken %60 tan fazla vermiyorlar.%90 ve üzeri rapor alabilirmiyim.

Sevgili Ailemiz; Raporlar ile ilgili bilgiye sahip değiliz. Bu konuda doktorunuza danışabilirsiniz. Teşekkür Ederiz

MERHABA BİZİM BURAYA YAPMIŞ OLDUĞUMUZ KAYIT TÜRKİYE GENELİNE GÖRE HASTAMIZ SMA HASTASI OLARAK KAYITLARA GEÇİYOR MU ? SMA HASTALARININ KAYDININ TAMAMI SİZDE VARMI KOLAY GELSİN

Sevgili Ailemiz; KUKAS Sistemi ailelerin gönüllü olarak kayıt yaptırdığı sistemdir. Bu nedenle sisteme başvuran hastaların kaydı yapılmaktadır. Dolayısıyla sisteme kayıt başvurusu yapan tüm hastalar bu sistemde kayıtlıdır. Teşekkür Ederiz

sayın yetkili dmd ve sma nın dışındaki hastalıklar için neden bilği vermiyorsunuz yoksa onlarla ilğilenmiyormusunuz çalışmalar hakkında bile bilğilendirmiyorsunuz neden sayğılar

Sevgili Ailemiz; Bu soru platformu ailelerimizden gelen soruları yanıtlamaya yönelik kurulmuştur. Bu tip hastalıklar en fazla görülen hastalık olduğundan sorular da bu hastalıklara yönelik daha fazla sorulmaktadır. Teşekkür Ederiz

SELAM HOCAM BİZİM ÇOCUĞUMUZ SMA TİP 2 YURT DIŞINDA GELECEK İLAÇ İÇİN NEREYE KAYIT YAPTIRIYORUZ BİLGİ VERİRSENİZ ÇOK SEVİNİRİZ TEŞEKKÜRLER EDERİM ŞİMDİDEN

Sevgili Ailemiz; SMA Hastalarına ilaç uygulaması konusunda kayıt yaptıracağınız bir yer yoktur. Bu konuda çocuğunuzu takip eden doktorunuzun sizi yönlendirmesi en doğrudur. Bu konu ile ilgili sorularınız ve ilaç kullanımı konusunda doktorunuza danışınız. Teşekkür Ederiz

sayın yetkili ben gen testi yaptırdım 16519 diye tesbit edilmiştir deniyor nedir bu yardımcı olursanız sevinirim daha önce mitokondrial miyopati dendi sayğılar

Sevgili Hastamız; Genetik test sonucunuz ve klinik özellikleriniz doktorunuzun yorumlayacağı bir durumdur. Bu platformda teşhise yönelik bir yorumda bulunmak son derece hatalı olur. Lütfen bu ve benzer teşhise yönelik sorularınızı doktorunuza danışınız. Teşekkür Ederiz

SAYIN YETKİLİ MERHABA YAPILAN CALIŞMALARDA YENİLİKLER VARMIDIR MİTOKONRİAL MİYOPATİDE HER HANĞİ BİR YENİLİK VEYA CALIŞMALAR VARMIDIR BİLĞİLENDİRİRSENİZ MEMUN OLURUM

Sevgili Ailemiz; Genetik hastalıklar konusunda yapılan çalışmalar devam etmektedir. Ancak Mitokondrial Myopati ile ilgili bizim dahil olduğumuz herhangi bir çalışma bulunmamaktadır. Teşekkür Ederiz