Soru & Cevaplar > Spinal Müsküler Atrofi

Benim ogluma tip 3 dediler ama suan 11 yasinda zor yuruyor merdivenleri desdeksiz çıkamıyor benim yardimimla yerden kalkıyor acaba tip 2 olabilirmi bunu nasil anlarım Teşekkürler

Sevgili Ailemiz; Sorunuz teşhis ile ilgili bir soru bu nedenle sorunuzu doktorunuza sormalısınız. Diğer tetkikleriniz ve bu bilgiler doğrultusunda en doğru teşhisi doktorunuz söyleyecektir. Teşekkür Ederiz

online kayıt yaptırırken pulmoner solunum testinde FVC değeri ve solunum fonksiyon testi tarihi soruluyor, solunum fonksiyon testi yapılmamış olup,3 aylıktan itibaren trakeostomi açılıp mekanik ventilatöre bağlandı. bu nedenle 14. ve 15. sorulara cevap veremiyoruz. cevap vermeden de kayıt formunu tamamen onaylanmıyor, ne yapmalıyız?

Sevgili Ailemiz, Sizin sorunuz için telefonla iletişime geçilecektir. Teşekkür Ederiz

İyi günler, Hastamızın SMA Hasta Kaydı formunu dolduruyoruz ancak 14. ve 15. sorularda yani pulmoner testiyle ilgili hastanın FVC'sini ve testin yapıldığı tarihi soruyor ancak bu test uygulanmadığı için boş bırakıyoruz ama sistem kabul etmiyor. Ne yapmamız gerekiyor?

Sevgili Ailemiz, Sizin sorunuz için telefonla iletişime geçilecektir. Teşekkür Ederiz

Hocam sma tıp 1 oglum bi ilacı oldugu ve amerikada kullanılıyor ve ciddi sonuclar alınıyor bılgınız var mı bu konuda saygılarımla

Sevgili Ailemiz; Bu konu ile ilgili maalesef biz bilgi sahibi değiliz. Bu nedenle size yardımcı olamıyoruz. Bu sorunuzu doktorunuza yöneltirseniz doktorunuz size bilgi verebilir. Teşekkür Ederiz

SMA TİP 1 LER İÇİN ERKEN ERİŞİM PROGRAMI NE ZAMAN BAŞLAYACAK VE HASTALARDAN İSTENEN ÖZELLİKLER NELERDİR.DETAYLI OLARAK CEVAPLAYABİLİRMİSİNİZ

Sevgili Ailemiz; Bu konu ile ilgili maalesef biz bilgi sahibi değiliz. Bu nedenle size yardımcı olamıyoruz. Bu sorunuzu doktorunuza yöneltirseniz doktorunuz size bilgi verebilir. Teşekkür Ederiz

2,5 yasındaki oglum sma hastası bu hastalığın ilacı turkiyeye nezmn gelecek

Sevgili Ailemiz; Herhangi bir ilacın ülkemizde hastalara ulaştırılmasına dair bazı koşullar var. Ayrıca her ilaç her hasta için de uygun olmayabilir. Bu nedenle ilaçla ilgili gelişmeleri hekiminiz aracılığı ile takip edebilirsiniz. Yine çocuğunuzun ilaç kullanıp kullanmayacağını da size hekiminiz söyleyebilecektir. Teşekkür Ederiz

Formu doldurmaya çalışıyorum. 2. soruya hasta yürüyemiyor ve bağımsız oturamıyor cevabını seçiyorum. fakat 3, 5 ve 6. sorularda hata alıyorum.

Sevgili Ailemiz, Sizin sorunuz için telefonla iletişime geçilecektir. Teşekkür Ederiz

Sma tip bir kızım var.5 Ağustos 2014 doğumlu. Yurtdışında ki ilaç çalışması ne oldu? Türkiye ye ne zaman gelecek. Saygılarımla

Sevgili Ailemiz; Yurtdışında SMA hastalarının tedavisi konusunda farklı ilaç çalışmaları yapılmaktadır. Bu çalışmaların bilimsel sonuçları ve ilacın kullanımı ile ilgili bilgiler çocuğunuzu takip eden çocuk nöroloğunun size vereceği bilgilerdir. Lütfen doktorunuza bu soruları sorunuz. Teşekkür Ederiz

spiniraza ilgili bir gelişme var mı?

Sevgili Ailemiz; SMA hastalığında kullanılacak ilaçlar ile ilgili en doğru bilgiyi size doktorunuz verebilir. Lütfen çocuğunuzu takip eden doktorunuza sorarak kendisinden bilgi alınız. Teşekkür Ederiz

6 yaşındaki oğlumun rapor süresi doluyor.SMA TİP2 HASTASI daha önce rapor alırken %60 tan fazla vermiyorlar.%90 ve üzeri rapor alabilirmiyim.

Sevgili Ailemiz; Raporlar ile ilgili bilgiye sahip değiliz. Bu konuda doktorunuza danışabilirsiniz. Teşekkür Ederiz

İlaç çıkmış diyorlar bilgi alabilirmiyim.Teşekkürler

Sevgili Ailemiz; Çocuğunuzun hastalığı ile ilgili ilaç uygulamaları ve buna dair sorularınız doktorunuzun yanıtlaması en uygun yöntemdir. Size sorularınızı takibinizi yapan doktorunuza sormanızı öneririz. Teşekkür Ederiz

MERHABA BİZİM BURAYA YAPMIŞ OLDUĞUMUZ KAYIT TÜRKİYE GENELİNE GÖRE HASTAMIZ SMA HASTASI OLARAK KAYITLARA GEÇİYOR MU ? SMA HASTALARININ KAYDININ TAMAMI SİZDE VARMI KOLAY GELSİN

Sevgili Ailemiz; KUKAS Sistemi ailelerin gönüllü olarak kayıt yaptırdığı sistemdir. Bu nedenle sisteme başvuran hastaların kaydı yapılmaktadır. Dolayısıyla sisteme kayıt başvurusu yapan tüm hastalar bu sistemde kayıtlıdır. Teşekkür Ederiz

Merhaba, Tv den izledigimiz kadariyla sma hastalığı ilaci için saglik bakanligina bazi ailelerin basvuruda bulunup degerlendirmeye alindigi veya reddedildigini ogrenmekteyiz. İlacin hangi hastalar icin degerlendirilecegi konusunda bilgilerinizi paylasmanizi rica ederim. Benim çocuğum sma tip 3 hastasi. genel olarak durumu iyi,kaslarda zayiflik var,merdiven cikmada ve kisitli hareketli lige sahip. Basvurunun nereye yapilacagi konusunda da yönlendirmenizi rica ediyorum.

Sevgili Ailemiz, İlaç konusu ile ilgili en doğru ve güncel bilgiyi bulunduğunuz yerdeki ilgili sağlık kuruluşundan almanızı öneririz. Teşekkür Ederiz

sayın yetkili dmd ve sma nın dışındaki hastalıklar için neden bilği vermiyorsunuz yoksa onlarla ilğilenmiyormusunuz çalışmalar hakkında bile bilğilendirmiyorsunuz neden sayğılar

Sevgili Ailemiz; Bu soru platformu ailelerimizden gelen soruları yanıtlamaya yönelik kurulmuştur. Bu tip hastalıklar en fazla görülen hastalık olduğundan sorular da bu hastalıklara yönelik daha fazla sorulmaktadır. Teşekkür Ederiz

yeni çıkan sipinraza adlı ilaç sma 3 hastalarına da uygulanabiliyormu ve ne zaman türkiye ye gelecek mi ilaç ema tarfından onaylamış

Sevgili Ailemiz; İlaçların bir çocuğa uygun olup olmadığına çocuğu takip eden doktor tarafından son yapılan muayenesinde saptanan özellikler ile karar verilebilir. Bu nedenle çocuğunuzu takip eden doktorunuza sorularınızı yöneltmeniz daha sağlıklı olacaktır. Teşekkür Ederiz

SELAM HOCAM BİZİM ÇOCUĞUMUZ SMA TİP 2 YURT DIŞINDA GELECEK İLAÇ İÇİN NEREYE KAYIT YAPTIRIYORUZ BİLGİ VERİRSENİZ ÇOK SEVİNİRİZ TEŞEKKÜRLER EDERİM ŞİMDİDEN

Sevgili Ailemiz; SMA Hastalarına ilaç uygulaması konusunda kayıt yaptıracağınız bir yer yoktur. Bu konuda çocuğunuzu takip eden doktorunuzun sizi yönlendirmesi en doğrudur. Bu konu ile ilgili sorularınız ve ilaç kullanımı konusunda doktorunuza danışınız. Teşekkür Ederiz

KAS HASTALIKLARININ TEDAVİ ÇALIŞMALARINDA HER HANĞİ BİR GELİŞME VARMIDIR BİZE DOĞRU DÜRST BİLĞİ VEREN YOK NEREDEN DOĞRU BİLĞİLERİ ALACAĞIZ SİZDE NET BİR CEVAP VERMİYORSUNUZ NASIL BİLĞİLENECEĞİZ LÜTFEN YARDIM EDİN SİZE KAYIT YAPTIK AMA ARAYAN YOK SORAN YOK FORUM DOLDURUP VERDİKTEN SONRA ARAYANDA OLMADI SORANDA SİZ NEDEN VARSINIZ HOŞÇAKALIN NOT BİLĞİLENDİRİRSENİZ SEVİNİRİM ŞİMDİDEN TEŞEKKÜRLER

Sevgili Ailemiz; Bu soru-cevap platformu ailelerimizi bilgilendirmek üzere kurulmuş bir bölümdür. Ancak sorduğunuz soruların cevapları çocukların özelliklerine göre değişiklik göstermektedir. Bu nedenle sorularınız çocuğunuzu tanıyan, onu takip eden, tüm özelliklerini bilen doktorunuzun yanıtlaması uygun olacaktır. Teşekkür Ederiz

sayın yetkili ben gen testi yaptırdım 16519 diye tesbit edilmiştir deniyor nedir bu yardımcı olursanız sevinirim daha önce mitokondrial miyopati dendi sayğılar

Sevgili Hastamız; Genetik test sonucunuz ve klinik özellikleriniz doktorunuzun yorumlayacağı bir durumdur. Bu platformda teşhise yönelik bir yorumda bulunmak son derece hatalı olur. Lütfen bu ve benzer teşhise yönelik sorularınızı doktorunuza danışınız. Teşekkür Ederiz

SAYIN YETKİLİ ADRES DEĞİŞİKLİĞİ BİLDİRİMİ AKKENT 5 PARADİSE GARDENS TURGUT ÖZAL MAH 2141 SOK NO 4 C BLK DAİRE 15 06370 YENİMAHALLE ANKARA DİYE DEĞİŞTİRİRSENİZ MEMUN OLURUM TEŞEKKÜRLER

Sevgili Ailemiz; Adres değişikliğiniz yapılmıştır. Teşekkür Ederiz

SAYIN YETKİLİ MERHABA YAPILAN CALIŞMALARDA YENİLİKLER VARMIDIR MİTOKONRİAL MİYOPATİDE HER HANĞİ BİR YENİLİK VEYA CALIŞMALAR VARMIDIR BİLĞİLENDİRİRSENİZ MEMUN OLURUM

Sevgili Ailemiz; Genetik hastalıklar konusunda yapılan çalışmalar devam etmektedir. Ancak Mitokondrial Myopati ile ilgili bizim dahil olduğumuz herhangi bir çalışma bulunmamaktadır. Teşekkür Ederiz

Bu kategoride yer alan toplam 61 soru içersinden 20 tanesi gösterilmektedir. 4 sayfanın 3. sayfası.

| 1 | 2 | 3 | 4 |
uskur