Soru Kategorileri
Soru & Cevaplar > Spinal Müsküler Atrofi
Merhaba Ben Eczacı Abdullah TUNÇEZ, Gülsena'nın babasıyım. kızım sma tip 2. Bekleyedurduğumuz 17/06/2016 tarihindeki aile bilgilendirme seminerine 3 kişi katılacağız. şimdiden çok teşekkür ederim. iyi çalışmalar Tel:0505 6457358 Tuncez Eczanesi istasyon mh. sude sok. No:6/a AKŞEHİR/KONYA
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz.
Bilgilendirme semineri
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz.
Sma için yapılacak toplantıya 2 kişi katılacağımı teyit etmek isterim. LEVENT-SİBEL BAŞAK
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz.
Sma toplantısına hasta oğlum Hasan Bektaş Perçin adına Babası İsmail perçin katılacaktır.
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz.
Merhabalar, 17 Haziranda gerçekleştirilecek olan toplantıya 2 kişi olarak katılacağımızı bildirmek istiyorum. Kenan AYHAN Satı AYHAN
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz.
merhaba; 17 haziranda bir SMA seminerinin olduğu söyleniyor. ne hotmailimde ne de kukas sayfamda böyle bir gelişme gözükmüyor. bilgi almak istiyorum
Sevgili Ailemiz; 17 Haziran 2016 da Hacettepe Üniversitesi tarafından SMA'lı çocuğu olan ailelerimiz için bir Aile Eğitim Semineri yapılacaktır. Bu Seminere ait ayrıntıları aşağıda bulabilirsiniz. Teşekkür ederiz Toplantı Tarihi:17 Haziran 2016 Toplantı Saati:10.00-12.00 Toplantı Adresi: Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi 8. Kat Yunus Müftü Toplantı Salonunda yapılacaktır. Bu seminere anne ve babaların birlikte katılımları önemli olup çocukların getirilmemesinin onların psikolojileri açısından daha uygun olduğu düşüncesindeyiz. Saygılarımızla
17 Haziran 2016 tarihinde SMA hastaları için düzenlenecek olan Seminere 1 kişi (Halim Kavak) olarak katılım sağlayacağım.
Sevgili Ailemiz; Toplantıya katılmanıza ait mesajınızı aldık. Teşekkür ederiz
sayın hocam bu haberiniz çok güzel fakat benim rahatsızlığım mitokondrial miyopati benide katılmam gerekirmi bilğilendirirseniz memun olurum sayğılar
Sevgili Ailemiz; Bu Bilgilendirme Toplantısı Duchenne Musküler Distrofi(DMD) hastalarımız ailelerine yönelik yapılacaktır. Sizin hastalığınıza ait konular görüşülmeyecektir. Teşekkür Ederiz.
sayın yetkili yapmış olduğunuz toplantıda ben haluk hocaya çok ğüvenenlerden birisiydim ama hayel kırıklığına uğradım bu hastalığın tedavisi için her şeyi yapar diye güvendim ama boşa çıktı sayın hocam kök hücre çalışmalarına neden katkı sağlamıyorsunuzda hep olmaz diyorsunuz diğer hocalarımız olasılık görüyor hasta yetersiz diyor siz hala inanmıyorsunuz bu hastalığa muzdarif çok hasta var hocam bunların ileride bari ahını almayın bırakın başkaları bunu yapsın siz ise paranın peşinde koşun çok büyük hayal kırıklığına uğradım kas gön derneğinin acıklaması böyle çok vahim çok her şeyi tarih unutmayıp yazıyor siz düşünün sayğılar
Sevgili Ailemiz; Toplantıya ilişkin görüşleriniz size ait görüşlerdir. Bu konuda özgür iradenizle hareket edebilirsiniz. Ancak bilim insanlarının bilimin öngördüğü şekilde davranmaları en doğrusu olup aksi düşünülmemelidir. Teşekkürler
Selamlar kizimiz 22.01.2016 dogumlu ve hacettepede kas biopsisinde merosin negatif konjentinal musculer distrofi tanisi koyuldu ancak sitenizde pek bilgi bulmadim biz hangi seceneksen bilgi almaliyiz tesekkurler
Sevgili Ailemiz; İnternette arama motoruna 'Aileler için rehber Konjenital Musküler Distrofi' yazarsanız Hacettepe ekibi tarafından çevirisi yapılan Uluslararası Konjenital Musküler Distrofi Aile Eğitim kitapçığının Türkçesine ulaşabilirsiniz. Size güvenilir olarak bu kaynağı önerebiliriz. Teşekkürler
sayın yetkili bana vermiş olduğunuz cevaplar beni ikna edici olmadı bilhakıs şaşkınlık yarattı mademki öbür insanlar bilim adamı değilse neden o toplatıya katıldınız anlamadım yalışyapıyorlarsa cevaplar verilse idi üstelik ben haluk hocanın millet vekili arkadaşı olduğunu onun bu işi yapacağına inanmıştım insanlara yanlış ve boş vadlerde bulunupda üzmeyin yardımcı olun siz kazanırsınız para kaybeder insanlık kazanır hoşçakalın
Sevgili Ailemiz; Biz bu soru-cevap platformunu oluştururken ailelerimizin sorularını cevaplamayı hedefledik Sorularınızı bilimsel yönüyle cevaplamayı gayret ediyoruz. Kişisel görüşlerinizi ifade ediyorsunuz. Biz ise burada kişisel görüşten ziyade sizleri doğru yönlendirmeye ve bilgilendirmeye çalışıyoruz. Teşekkür ederiz
sayın yetkili sizleri biracık kızdırdım herhalde ama cevap almam gereken yerde geçiştiriyorsunuz ve ben ve benim gibi insanların sizden beklentisi biraz fazla neler yapmak istiyorlar birde uluslar arası çalışıyorsunuz her soruya tatmin edeci cevapları onun için bekliyoruz yoksa bence buda anlamsız olur ben ve benim ğibilerin buradan ayrılmak zorunda bırakır kök hücreden neden korkulunuyor yoksa insanları tedavi şansı doğar diyemi anlamadım sayğılarımla
Sevgili Ailemiz; Biz bu soru-cevap platformunu oluştururken ailelerimizin sorularını cevaplamayı hedefledik Sorularınızı bilimsel yönüyle cevaplamayı gayret ediyoruz. Kişisel görüşlerinizi ifade ediyorsunuz. Biz ise burada kişisel görüşten ziyade sizleri doğru yönlendirmeye ve bilgilendirmeye çalışıyoruz. Teşekkür ederiz
Sayın hocalarım sma hastalığı ile ilgili herhangi bir ilaç tedavisi çıktımı iyi çalışmalar.
Sevgili Ailemiz; SMA hastalığı ile ilgili devam eden çalışmalar mevcuttur. Ancak herhangi bir ilaç tedavisi henüz yoktur. Teşekkür ederiz
Kayıt yapmak istiyorum çıktı alıp doldurulup imza atilip posta ole gönderilmesi gerektiği söylenildi ama boş olarak çıktı alamıyorum doldurup diğer forma gecmem gerekli dolum yapmadan nasıl çıktı alabilirim
Sevgili Ailemiz; Size telefon aracılığıyla yardımcı olabildiğimizi sanıyorum. Eğer yeniden sormak istediğiniz bir şey olursa bize ulaşabilirsiniz. Teşekkürler
Kızım SMA type2 hastası. 17 yaşına girdi. Tekerlekli sandalye kullanıyor. Bundan ötürü dizlerde kontraktür oluşumu var.Fiyoterapi ile açılmıyor.Herhangibir operasyon yaptırsak , hastalığına bir engel teşkil eder mi?
Sevgili Ailemiz; Kızınızın SMA Tıp 2 teşhisli ve 17 yaşında olduğunu yazmışsınız. Dizlerindeki kontraktür için bir operasyon planlanabilir. Ancak solunum kapasitesini ve diğer vücut sistemlerinin genel durumu burada çok önemlidir. Ayrıca cerrahi konusunda mutlaka sizi takip eden pediatri ya da erişkin nöroloğunuza fizyoterapistinize ve ortopedistin ortak görüşüne ihtiyaç vardır. Bu uzmanların ortak kararı doğrultusunda davranmanız doğru olacaktır. Teşekkürler
sayın yetkililer yokmu bu kashastalıklarının tedavisinden bir haber ne olur bir sevindirici bir haber verin bari siz sağlıklı kalın hoşçakalın
Sevgili Ailemiz; Bazı hastalıklarda genetik testlerin sonucu tedavi seçeneklerini belirleyici olabilir. Damagen laboratuvarının DMD için ücretsiz genetik test yapmakta olup diğer testler konusunda ücretsiz yardımcı olamamaktadır. Sizin çocuğunuz için gerekli bu testin yapılabilirliği konusunca laboratuvarların kendisinden bilgi almanızı öneririz. Ayrıca bu sorularınızı çocuğunuzu takip eden doktorunuza sormanız en doğru yol olacaktır. Teşekkür Ederiz
sayın hocam siz dağem diye bir labaratuvara yöneltmişiniz ama orada sadece sma dmd için dediler bizde ssk da mint dna testi diye bir tes yapacaklar bu tes sizde yokmu bu test sonucunda her hanği bir tedavi seçeneğinemi ulaşılacak anlamı nedir bilğilendirir seniz sevinirim sayğılar
Sevgili Ailemiz; Bazı hastalıklarda genetik testlerin sonucu tedavi seçeneklerini belirleyici olabilir. Damagen laboratuvarının DMD için ücretsiz genetik test yapmakta olup diğer testler konusunda ücretsiz yardımcı olamamaktadır. Sizin çocuğunuz için gerekli bu testin yapılabilirliği konusunca laboratuvarların kendisinden bilgi almanızı öneririz. Ayrıca bu sorularınızı çocuğunuzu takip eden doktorunuza sormanız en doğru yol olacaktır. Teşekkür Ederiz
sayın yetkili mrhbalar benim bir sorunum var yardımcı olursanız çok memun olurum 1998 yılından beri çare arıyorum mitokondrial miyopati diye tehşis kondu fakat ben tekrar gen testi yaptırdım oradanda mitokondirinin temiz çıktığını söylediler kas biyopsisi yaptırdım oradada çıkmadı fakat sizde çalışan doç dr sevim erdem özdamar biyopsiyi yaptı ersin hoca baktı şimdi ne yapacam bilemiyorum nereye baş vuracam yardımlarınızı bekliyorum umutla yardımcı olun ne olursunuz sayğılar
Sayın Ahmet TAŞKIRAN, Teşhisiniz ile ilgili yaşadığınız zorlu bir süreç olmuş. Ancak teşhis ile ilgili tüm detaylara hekiminiz yön verebilir. Bu konuda size son durumu değerlendirmek üzere yine Nöroloji Bölümü hocaları yardımcı olabilir. Belki aynı doktorlara isterseniz de farklı bir hastanenin Nöroloji Bölümünde görev yapan hekimlere danışabilirsiniz. Biz KUKAS sistemi üzerinde size sadece yol gösterici olabiliriz. Teşekkür ederiz
sayın yetkili mrhb dmd ve sma nın dışındaki hastalıklar için her hanği bir çalışmalarınız yokmudu yada yakınlarda böyle bir şeyler olacakmı saygılar
Sevgili Ailemiz; Biz merkez olarak DMD ve SMA çalışmalarının içinde yer almaktayız. Biz de başka hastalıklar üzerinde yapılan çalışmalara dahil olmak isteriz. Ancak bunların olabilmesi birçok konu ile ilişkili. Belki gelecekte başka hastalıkların tedavisi konusundaki çalışmalara da dahil olabiliriz. Teşekkür Ederiz
Hasta hakkında
Sevgili Ailemiz, Sizin sorunuz için telefonla iletişime geçilecektir. Teşekkür Ederiz
Bu kategoride yer alan toplam 61 soru içersinden 20 tanesi gösterilmektedir. 4 sayfanın 2. sayfası.